【知言讀書】《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》

每個人都是天才。但如果以爬樹速度評斷一隻魚，牠可能一輩子都被視為笨蛋。--愛因斯坦

關於《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》這本書

大推這本《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》！

是一個自述家有唐氏症的義大利家庭的故事。

什麼是唐氏症

唐氏症，在臺灣又被稱為喜憨兒。根據維基百科的解釋，唐氏症是由於存在額外的第三條21號染色體（正常為兩條）或其一部分部而引起的一種遺傳性疾病。它通常伴隨身體發育遲緩、輕度至中度智力障礙和典型的面部特徵。患有唐氏症的年輕人的平均智商為50，相當於8-9歲兒童的心智能力，但具體情況差異很大。

作者將自己的心路歷程攤開在陽光下，沒有絲毫遮掩，字字句句令人感動。不是煽情催淚的那種感動，而是在閱讀時，會讓人感覺到，作者的確是經歷過，糾結過，淬練過並且反芻過的那種感動。

這不是單純一個家有唐氏症患者的家人心境的故事，更可以擴及到所有家有身心障礙者的家人心境。看這本書，會讓人去思索，所謂的「正常」與「非正常」、「特別」與「普通」這樣的名詞定義，其意義與必要性何在。

CRPD身心障礙者權利公約

臺灣為落實《CRPD身心障礙者權利公約》，努力推動《身心障礙者權利保障法》相關修法，其實，身心障礙者跟我們一樣同為社會一份子，我們有著相同的權利與義務。本書從患者家人的角度，告訴且教會我們應該如何摘除對身心障礙者有色的眼鏡，進一步從心理上及行為上為身心障礙者提供一個合理的調整。

本書內容（以下有雷）

喬凡尼的出生

這是一個發生在義大利的故事。哥哥賈柯莫，對於家中除了兩姊妹，只有他一個男生，無法跟姊妹勢均力敵，耿耿於懷。直到媽媽說他即將有一個弟弟是，他開始對弟弟的到來充滿期待及無限的想像。

然後，弟弟也真的出生了。

但弟弟喬凡尼卻是「特別」的，因為喬凡尼是個唐氏症寶寶。

童年的賈柯莫，不知道這些不一樣就是喬凡尼的病徵，賈柯莫用自己的視角，觀察著喬凡尼，他對喬凡尼開始充滿疑惑：

「日子一天天過去，我心裡對『特別』的定義就越豐富，只不過個定義都夾帶了問號：他幹嘛要那麼特別？」

「有時候你忍不住想，或許最好永遠不要打開禮盒，最好繼續抱著它作夢。不過，事與願違。再說，其實有一種無與倫比的喜悅正是來自打開後的謎底揭曉。」

「他顯然不是這個星球的人。」

「我問我自己，為什麼他聽不進別人的話？為什麼他什麼都不懂？最讓我詫異的是，他甚至永遠都不會翻跟斗。……唉，跟喬在一起什麼都不能做。」

父母看喬凡尼

賈柯莫問父母關於為什麼喬凡尼會有唐氏症，賈柯莫的父母引導著孩子們，他們愛賈柯莫，也愛喬凡尼，父母告訴賈柯莫：

「賈柯莫，重要的是喬凡尼是喬凡尼，重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點，跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事，是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的，」爸爸用手指比了個引號，「不是『症候群』，而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」

青春期的賈柯莫看喬凡尼

賈柯莫似懂非懂地過完自己的童年，童年時期，喬凡尼是賈柯莫最愛的弟弟，最常玩在一起的玩伴。但是到了青春期，賈柯莫對喬凡尼的看法卻有了矛盾：

「那兩年，我跟喬的關係徹底改變—或許應該說，改變的不是我跟他的關係，而是我跟他跟這個世界的關係。小學時，我從來不認為讓喬進入我的世界，接觸我的同學、朋友及家庭之外的一切有什麼問題；到了中學，這卻成了一個問題。喬不再是我那個擁有超能力的弟弟，他突然成了一個怪咖，變成行為舉止會讓人覺得尷尬、讓人不解讓人必須找藉口開脫的人。」

賈柯莫不知道自己為什麼不想讓同學知道有喬凡尼的存在，他愛喬凡尼，但卻害怕別人發現喬凡尼的存在。為此，賈柯莫內心掙扎著，對於自己的態度，他產生極大的內疚：

「把門關上，看著喬消失在門縫間。我想跟他道歉，心裡大聲說著對不起對不起。那一秒，我在走廊上背靠著牆，閉上眼睛。我在搞什麼鬼？媽媽說愛自己的兄弟姊妹不是選擇某個人去愛，而是發現身邊那個你並未選擇的人，去愛他。選擇去愛，而不是選擇愛的人。可是我做不到，因為需要被愛的人是我。我需要我的朋友、同學愛我，我害怕他們一旦知道喬的存在，我就會失去他們的關注，失去他們的崇拜。愛喬凡尼和被愛。那一刻彷彿必須為和平而戰，而我手中握著一把AK-47步槍。」

賈柯莫用自己的方式，試圖想矯正喬凡尼，他以為自己可以教喬凡尼變得像正常人一樣，但發現只是徒勞無功。

「沒有用。我越想教他，越想把我知道的告訴他，他越是會犯錯。就好像教梁龍用腳尖跳舞一樣。我心裡唯一的想法是，我是對的，他是錯的。我知道怎麼做，他不知道；我會進步、會學習、他不會。我想讓他做功課，他卻邊笑邊玩鉛筆，讓我神經緊張，然後他也跟著神經緊張，最後兩個人都不爽。以前，喬凡尼是一支舞。現在，喬凡尼還是一支舞。問題出在要能聽見他聽見的那個音樂。就像尼采說的那句話，你知道是哪一句嗎？『聽不見音樂的人把跳舞的人當成瘋子。』就是這樣。那段時間，我完全聽不見喬的音樂。」

喬凡尼看到的世界

喬凡尼呢？喬凡尼又是怎麼想的呢？喬凡尼很單純，他的世界明亮且簡單。

喬凡尼成長緩慢，對於別人的嘲笑喬凡尼不想理解，他有自己的世界。他用自己的方式跟步調成長，喬凡尼喜歡賈柯莫的陪伴，他沒有發現賈柯莫的心裡掙扎。

喬一天天長大，按照他的方式，按照他的時間，但還是長大了。

那些年我們不斷有新發現。喬凡尼彷彿一盒糖果，裡面每顆糖都不一樣，沒有一顆糖都嘗過之前，你沒辦法知道哪一顆最好吃。

喬不在乎這些。對他而言，笑他的那些人不過是在他旁邊笑罷了，要笑就笑吧，反正他笑得比他們都大聲。

賈柯莫重新看喬凡尼

賈柯莫漸漸地發現原來真正內心自由的是喬凡尼。自己應該學著用喬凡尼的眼睛看世界，卸下世俗對「唐氏症」的標籤，喬凡尼對賈柯莫來說，不是唐氏症，而是自己最最最親愛的弟弟。

關係又是誰安排的？沒有人。我們自己就是作者，我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的，是我自己一點一滴澆灌的。我決定加入遊戲。

自從我把他身上寫著「唐氏症」的標籤拿下來，我眼中的喬變回了他原本應有的模樣。

喬代表一切，但最重要的是，他代表自由。他的自由無拘無束，讓我也興起了追隨自由的念頭。

喬再度成為我的超級英雄。他讓我驚喜連連。

我花了十二年才學會用我弟弟的眼睛看世界，我真心覺得，那個世界還不賴。

有一天，喬會離開。等那一天到來，外公，我會很開心。每一滴淚珠都是一個回憶，每一個回憶都帶著微笑，因為你只要想到他，那能忍住不笑呢？我如果哭，外公，我如果哭是為了不要笑得太厲害，因為他永遠不會消失。這一點很關鍵。這不是我能左右的，因為喬在空氣裡，在水里，在泥土裡，在火裡。他在我們之中，也在我們心裡。

一個地方有了他，就會徹底改變。如果有一天他不在了，我唯一覺得遺憾的只有認識他的人還不夠多。

賈柯莫與喬凡尼的故事還在繼續。

我們的人生還有好多事要做。我的人生，喬的人生，我們一起的人生。特別是我們一起的人生。跟喬出門是我最快樂的事，就像走在萬里無雲的晴朗天空下。我不再害怕別人的看法，也學著不要太快就下定論。