百萬 Youtuber 教你化妝，但是她看不見《It's Not What It Looks Like》
「人們總問我最後看見的東西是什麼，其實我不知道」
「一切是漸漸消失的」
Molly Burke 是一位百萬 Youtuber，她的頻道談美妝、時尚、戀愛。
她教你怎麼不看鏡子刷睫毛膏、在沒看到衣服的情況下挑選今天的穿搭。
順帶一提，她是位盲人。
▋失明的過程
Molly 4 歲時去鄰居家玩扮家家酒，卻看不清自己的打扮。尤其到了晚上，更是完全看不見。
一開始父母以為她只是怕黑。
直到醫生診斷她患有罕見疾病 Retinitis Pigmentosa（遺傳性視網膜失養症），不僅夜盲，視力會隨著年齡增長逐漸退化。
到了 14 歲時，她已經幾乎看不見。
▋適應生活
長大後，粉絲常問她：失明前，你最後看到的東西是什麼？
她答不上來，因為視覺不是瞬間消失的，而是逐漸模糊。就像記憶，會越來越遙遠。
為了做好準備，她學會用觸覺挑衣服、用聽覺過馬路、用嗅覺知道咖啡店到了。
學校也很早介入。她學會點字（Braille）、聽有聲書，完成學業。
她逐漸長成一個外向的女孩。跳舞、踢球、打扮，熱愛表達自己。
▋孤單
然而隨著失明，她再也不能參加足球練習。
儘管球隊已經把所有燈開到最亮，她還是什麼都看不見。
和大家玩不在一起，她感到寂寞，並不快樂。
▋霸凌
不只如此，還面對霸凌。
有次媽媽和她走在校園裡，一群學生朝著她扔糖果紙和吃剩的午餐盒。
媽媽生氣極了，質問：「你們在幹什麼？」
「這是我的日常」，Molly 回應的平靜。
這些困境讓她得了憂鬱症和創傷後壓力症候群。
▋成為演說家
幸好母親和諮商師溫柔地接住她，一起度過難關。
她逐漸意識到：面對逆境，改變，不然就接受。
也發現「讓我與眾不同的，也幫助我脫穎而出」。
（What makes me difference also helps me stand out.）
高中畢業後，她成為激勵演說家。
經常旅行世界各地，在上萬名觀眾前演說，喚起大眾對身心障礙的認識。
有次演講時，因為舞台的設計不一樣，她失足摔下了舞台。
那次經驗讓她很害怕，再也不敢站上舞台。
陷入低潮的她辭職了，但還不知道接下來要做什麼。
▋成為 Youtuber
大家都想聽她講被霸凌和克服挫折的故事，但她更想談化妝、穿搭，和冒險。
身障人士總是給人脆弱的印象，但那不是她的全部。
「我愛漂亮、渴望戀愛，就跟所有女孩一樣」，她說。
她決定當個 Youtuber，讓大家知道，身心障礙人士也有其他身分。
第一次拍片時，媽媽幫她打開攝影機，然後離開。拍完後，男朋友再幫她剪片。
她示範如何化妝、挑選衣服，也分享和導盲犬 Gallop 的生活大小事。
默默耕耘了 2 年，擁有 5000 人追蹤，但遠不及她對自己的期待。
直到遇見 Casey。
▋一夕成名
她和Casey Neistat（單支影片超過 7900 萬次觀看的超級 Youtuber）在一場盛會相遇。
聽了她的故事，Casey 決定幫這位女孩一把。
他們一起拍了一部影片。Casey 蒙住眼睛，由 Molly 帶著他下樓買咖啡，體驗盲人的世界。
影片上傳後，Molly 的訂閱人數一夜之間突破 10 萬人。
藉著這股氣勢，Molly 全心投入創作。
她的主題越來越多元，包括盲人怎麼：
• 用 iPhone 傳訊息
• 用 Macbook 閱讀和回應留言
• 不照鏡子上睫毛膏，還不會沾到臉
• 逛街、買衣服
• 挑選今天的穿搭
• 帶導盲犬搭飛機
甚至約會對象因為「盲人不能衝浪」而拒絕她，而拍了一部如何學會衝浪的影片。
她分享生活，讓大眾理解盲人的世界。
一年後，她成為第一位擁有 100 萬粉絲的盲人 Youtuber。
不只《華爾街日報》、《富比士》、《ELLE》雜誌爭相採訪，她也為 Disney、Dove、Samsung 等知名平牌代言。
▋為弱勢發聲
成名後的 Molly，不忘初衷，經常為身心障礙者發聲。
她為科技大廠提供意見，設計出更好的無障礙產品。
她遊說政府，為導盲犬爭取更多資源。
2019 年，她出版第一本著作《It's Not What It Looks Like》（不是你看到的那樣），說自己的故事。
這是本有聲書，沒有紙本，在 Audible 獨家發行。
顛覆對傳統書本的認知，邀請讀者用盲人習慣的閱讀方式，進入她的世界。
▋討論是理解的開始
儘管失明這麼多年，Molly 還是常在路上聽到：「媽媽，為什麼那個姊姊帶狗逛超市？」
可惜媽媽的回應，多半是要孩子閉嘴、或是快步走開。
她多麼希望可以聽到：「我們來聊聊導盲犬」、「那個姊姊是身心障礙人士」。
她樂意蹲下來和孩子聊聊天，並感謝媽媽的機會教育。
她相信，如果願意討論，這個社會才能對失能有更多理解。
▋身心障礙的社會模式（The Social Model Disability）
Molly 認為，這個社會所缺乏的，是切換視角。
「如果所有事情都是無障礙，那身心障礙就不再是問題」。
（If everything become accessible, disability will become irrelevant.）
許多身心障礙人士為自己的需求感到罪惡、羞恥，甚至自卑，但這都是社會帶來的。
創造無障礙的環境，是社會的責任。
▋幫助未來的自己
許多設計的初衷是為了身障人士，卻意外幫助到更多人。
譬如無障礙坡道，當初是為了行動不便的人，但現在任何坐輪椅、推嬰兒車、拉行李的人都需要。
譬如簡訊，當初是為了聽不見、或無法說話的人，但現在我們傳訊息比打電話還多。
她期望大家能把視角從治療身心障礙，切換到治療這個社會。
（Switching the mindset from curing the disability to curing the world.）
我們有天都會失能，幫助別人，就是幫助未來的自己。
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Molly Burke 從一位幾乎看不見的女孩，成為全球知名的演說家和創作者。也提醒我們：
• 討論是理解的開始
• 失能不是問題，問題是我們怎麼看待它
• 幫助別人，就是幫助自己
我也邀請你分享更多關於失能的故事（譬如這篇文章），為身心障礙者和自己創造一個更友善的環境。
