身上長出白色膿疱不單純！不是所有的皮膚科醫師都知道?!快來跟小編一起認識罕見的皮膚重症！

本集我們有兩個全新，第一個全新是第一次來上節目的同事來賓，第二個全新是她們要跟我們談一個全新的疾病。我們在節目已經談過六種疾病，包括中風、糖尿病、肺癌，肺纖維化、肺阻塞、巴金森，這一集我們進入第七種「全身型膿疱性乾癬」，對台灣而言不是一個很熟悉的疾病，事實上對整個醫學界而言，算是一個新知識的領域擴展。

我們邀請的兩位來賓，
第一位是負責皮膚疾病的MSL Katrina。
第二位是負責疾病衛教溝通公關 Eileen。
本集將帶您一起了解全身型膿疱性乾癬的病癥。及早發現及早治療，才能維持良好的生活品質。

你聽過全身型膿疱性乾癬嗎？沒聽過沒關係！
(這疾病罕見到有些專科醫生也沒遇過）
遇到了看哪科？誘發因子有哪些？這集通通告訴你！
本集重點
📍全身型膿疱性乾癬是甚麼？
📍全身型膿疱性乾癬不會傳染給他人
📍看免疫風濕科?還是皮膚科？
📍案例－魚鱗癬症
📍疾病發作樣貌
📍全身型膿疱性乾癬誘發的因子有哪些？
📍全身型膿疱性乾癬好發的性別
📍全身型膿疱性乾癬好發的年齡​

全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis , 簡稱GPP）這個病名光聽就很有畫面，就是一個人全身有膿疱，畫面還蠻明顯的，如果有照片才真的知道，到底膿疱會長成什麼樣子。

我們請Katrina跟我們介紹一下這個疾病，通常是什麼樣子的人會有這樣的困擾？

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，全身型膿疱性乾癬，可能對大家來說乾癬算是耳熟能詳，因為在過去一段時間，乾癬的藥物也相當的多，但是當我們提到，全身型膿疱性乾癬的時候，大家可能會想跟我認識的乾癬，是不是一樣很類似呢? 的確，在過去很長的一段時間即使到現在，分類上也是把它歸到乾癬底下。

其實全身型膿疱性乾癬，第一次有醫師發表它的案例是在1910年，所以算是比較近期才被發現的疾病。它會到1910年才有醫生發覺，有一個原因是它算是相當少見，我們一般看到的乾癬，大家可能有一點點印象，在皮膚表徵上可能會紅，有點皮膚增厚、會脫屑，而全身型膿疱性乾癬，其實它最重要的表癥就是膿疱這件事情。

如果大家有機會上網google照片，畫面上應該都會覺得觸目驚心。因為大部分的人，多半有皮膚困擾，可能就是長長痘痘，挺多壓力大會有圓禿的困擾，最近有聽說好像新冠之後，皮膚科最常見的長新冠是圓禿落髮之類的症狀。所以大家可能想到的皮膚疾病，像是蚊子叮咬可能是最常見的，會直接會聯想到是全身型膿疱性乾癬可能不太多，病人也少見，但是它其實是會反反覆覆發作的疾病。

【延伸閱讀】元氣網-全身型膿疱性乾癬 📌https://lihi3.cc/XSaQi

負責皮膚疾病的MSL Katrina提到，當皮膚疾病發作時，通常我們很容易聯想到，它會不會傳染? 這是很直覺會想到的問題，如果你今天在路上，看到有一個人身上有很多的膿疱，你會想到什麼? 你可能會想他會不會傳染給我?

其實全身型膿疱性乾癬跟乾癬有一部分一樣的特癥是，它其實是屬於免疫疾病，並不是傳染疾病，所以當大家看到這樣的狀況，其實也不用太擔心。

不過老實說，大家應該不太容易在路上看到，全身型膿疱性乾癬的病人，因為他們一旦發作的時候，不只是皮膚的部分會紅腫、會有膿疱，其實蠻容易會伴隨發燒，身體就是呈現發炎的狀態，很多時候他們的膿疱會讓他們非常的疼痛，所以身體是相當不舒服，要出門的機率是很低的。

小編問到，所謂的膿疱疼痛，一般人最常接觸到的膿疱，大概就是青春痘吧，我們青春期的時候，有時候會長好多顆會腫會痛，不過全身性的膿疱至於到全身性的疼痛嗎？這其實是一個蠻特別的狀況。

負責皮膚疾病的MSL Katrina回答，我們以小編提到的青春痘為例，你可以想象如果我臉上長幾顆痘痘，我就覺得很不舒服，如果今天有很多顆的時候，你是不是會腫，會覺得有點痛，所以當它是很多顆，而且還很密集的聚在一起時候，就會變成一片，在醫學上會叫做膿湖，它會融合在一起，所以大家可以想象，當你身上有密密麻麻的很多顆，而且不只一處可能很多處，都是很大片的面積範圍，你可能就會覺得非常不舒服的狀態。

小編提問，我有點好奇，這聽起來它的病癥是在皮膚上面，可是為什麼不是在免疫風濕科，而是在皮膚科呢?

負責皮膚疾病的MSL Katrina說到，其實這一類的病人，他們在求診的過程當中還蠻辛苦的，因為他們若急性症狀發作起來，可能真的很不舒服，所以有時候也會從急診進來，因為皮膚上面的症狀就是很明顯，基本上病人運氣好的話，其實都會會診到皮膚科醫師。

小編談到，如果是因為皮膚出了問題，找皮膚科很正常，所以皮膚科醫師就奮發圖強了解這個疾病是什麼，事實上它還是跟全身免疫有關係。

負責皮膚疾病的MSL Katrina表示，當然也有少數免疫風濕科對全身型膿疱性乾癬有所了解，但是目前病人數很少，在醫學上要了解它就更不容易，所以也是從1910年之後開始，不管是在基因或疾病的樣貌上面，才開始有更多的探索和資料可以去了解。

小編問到，醫學也是在慢慢發展，有時候有的人都不知道，自己是不是有這種病，請問台灣的流行病學算下來，這類的病患應該有多少人?

負責皮膚疾病的MSL Katrina提到，這是一個很好的問題，我們手上的確是有一些流行病學資料，以台灣我們目前知道的人數，很粗略的估計起來，可能是幾百個病人。但是全身型膿疱性乾癬大家對他的了解，現在還不夠豐富，所以其實在指引上面要定義它還需要些時間，所以這個疾病也很容易被誤診，就是因為大家認識不夠深，就連皮膚科醫師，也不見得真的有遇過這樣的病人，或者他可能看到的時候，很容易被診斷成一般的乾癬或者是濕疹，或者像是黴菌感染等等，因為它就是有膿疱，所以第一個想到會是細菌感染，或者其他的感染的問題。

小編分享，在台灣曾經有一個在國際上還蠻有名的案例，就是魚鱗癬症。我們談到全身型膿疱性乾癬，就是全身都有膿疱，膿疱會小小的密布後再集合，應該後來也是會乾掉，皮膚也是會脫屑、會破皮、會沾黏、會跟衣服黏在一起。而台灣魚鱗癬症的案例，他是從出生後，皮膚會一直脫屑，但他沒有膿疱，可是皮膚的生長速度沒有脫屑的速度快，當然外面的皮都掉了，就是會滲血、有傷口、會感染，睡覺起來就是全身棉被都黏在自己身上，衣服總是有血跡的小朋友，他一開始都找不到地方去看醫生，後來台灣的醫療院所，終於知道怎麼去照顧他，結果在東南亞有一位小女生也是同樣的疾病，知道台灣有這個案例，而且已經存活很久，所以就來台灣接受照顧，這是台灣醫學進步其中很重要的一個里程碑，算是蠻有名的一個特殊疾病案例。

【延伸閱讀】自由時報-魚鱗癬症張四妹 五度來台求醫 
📌https://lihi3.cc/NdBMk

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，因為全身型膿疱性乾癬嚴重感染，住進加護病房的案例是有的，我們之前就有遇過一位病人，在採訪時才知道他最嚴重的時候，不但要進加護病房，甚至於還用上葉克膜。

如果病人他的發炎的狀況沒辦法控制，加上小編分享魚鱗癬症他的照護的情況，我覺得跟全身型膿疱性乾癬照護情況是蠻類似，因為我曾問過醫生，他說病人基本上，就是要比照如燒燙傷病人的照護方式，大家就能意識到這有多嚴重。

因為在患病的病灶部位，他就是體無完膚，因為膿疱發了之後，他就會歷經除了膿疱腫之外，後面還會脫皮，也是要等到新的皮長出來，所以要坐、要躺都很不舒服，我也看過有病人甚至是口腔黏膜，或者是陰部也都會長出膿疱。

負責疾病衛教溝通公關Eileen分享，曾經聽過醫師分享，全身都是膿疱的情況下，如果膿疱破掉，其實每一個地方都是細菌感染的入口，所以就是說為什麼到後面會有敗血症、器官衰竭，危及生命的嚴重情況。

【延伸閱讀】經濟日報-嚴重皮膚疾病起來恐致命！📌https://lihi3.cc/afCaz

全身型膿疱性乾癬是一直持續發作的狀態，還是會突然發作的情況呢?

負責皮膚疾病的MSL Katrina說到，這個疾病確實會有急性發作的期間，每位病人彼此之間的落差很大，我們有聽過有一些病人，的確會有個急性期，一發作就全身都發起來，接著會慢慢好，他的病程依過去統計來講，大概會經過二周到四周，不會拖太久。

只是發作到他整個全身完全好，過了急性發作期之後，有一些病人是可以維持，皮膚都是很好的狀態，可能就宛若新生，不一定會繼續治療，等到下一次再發作的時候再來治療。這類的病人，我們目前聽到比較典型的，大概可能1年會發作個二、三次。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，全身型膿疱性乾癬誘發的因子，有一些是因為藥物去觸發，當然也有其他原因，像是懷孕也是其中一個因子，因為懷孕期間，對身體也是蠻大的壓力狀態。其實有醫師提到，病人平常都是好好的，可是就醫的時候，他就會去了解病人，最近有沒有發生什麼事情、有什麼原因去觸發疾病的發生，我們目前聽到像是經期、跟女朋友分手、睡得不好、照顧小孩，這些是比較偏向壓力所誘發的因子，也有一些人可能是使用一些感冒藥，或是因為COVID-19或之後引起加重他的狀況。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，我們目前看到的資料與所訪談過的病人，的確都是女生居多，男生比較少見，或許有些病人他發作過，或者沒有那麼嚴重很快就好了，或是他是屬於沒有後面沒有殘餘症狀的病人。

小編聊到，看來全身型膿疱性乾癬還在發展當中，隨著二位現在對它的認識越來越多，對這個病是持續會改觀的，就像是Katrina講的，過往因為也不知道這個疾病是什麼，說不定有很多應該是這個疾病的人，結果沒有發現，把它當作別的疾病治一治，也有可能剛好發作沒有走到全身，還算可以控制的時候，就沒發現。但是如果他是一次就很嚴重，有到根本連活下去都是很大的挑戰的，連葉克膜都用上了這種地步的。

小編提到，其實世界各地盛行率是不是也不太一樣呢? 比如說，台灣就是肺癌特別嚴重的國家，相較於世界各地的其他國家而言，台灣肺癌就特別嚴重。有時候是亞洲的整體性差別很大，比如說肺癌，在亞洲的發生率就遠比於歐美國家還高，所以全身型膿疱性乾癬，目前我不知道有沒有進步到，看出這種差異。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，目前大家所理解的是，亞洲人的盛行率稍微高一些，所以台灣、日本、馬來西亞都有參與不少相關的研究，持續在研究全身型膿疱性乾癬發生率這一塊。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，以年齡來說，如果以成年人來講，我們現在看到的大概是40到60歲左右。但是全身型膿疱性乾癬，它有一個比較特別的地方是，因為是基因突變的關係，有可能他會在比較小的時候就發作，目前聽到從出生幾個月到兩三歲都有，所以其實相當的辛苦。

小編說到，所以在年齡上就在分型了，就是有所謂的幼年型就發作的，有的是成年型才發作的，這是大概的年齡層樣貌。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，當然我們目前可以理解，就是有基因突變帶有這個基因的，當然會比較有機會被發現，但是基因的檢測，其實也不是那麼普及。而且這個疾病目前都還在了解，目前是有辨識出來有一個比較明確的基因，其他就陸續有科學研究提到他的相關性。不過基因檢測其實需要連接到治療，如果今天沒有相對應的治療，很多時候不見得會去做檢測。

小編談到，我們會不會在不久的將來，會被問到你最近什麼時候做基因檢測，會不會走到這一天呢? 或者可能出生就要先做一次，進小學、進國中、進高中的體檢裡面，就包含基因檢測，不知道會不會走到那一天，但是起碼現在是沒有。

現在唯一會做到基因檢測，好像就是跟癌症相關的時候，所以一般人就基因檢測還沒到迫切的需要。所以我有沒有帶這個基因，其實我自己完全不知道，所以目前就是沒有特定對象，他會觸發的因子有可能在有壓力的狀況下，或使用藥物的狀況下，或其他狀況下，就會發生的疾病。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，如果他原本就是有乾癬，就會做一定的治療，可能像會使用類固醇，如果他的治療狀況不是那麼好，他類固醇突然的停藥的時候，他也有可能會誘發全身型膿疱性乾癬。

小編談到，你這樣講又更合理了，因為類固醇，大概就是皮膚科醫師會使用的藥物，所以全身型膿疱性乾癬，在皮膚科看起來越合理一點，但是如果你有使用類固醇，若突然停藥有可能誘發。不過大家也不要太過分緊張，就是如果您有類固醇的治療，就乖乖配合醫生。

感謝老天爺，就是全身型膿疱性乾癬的發生機率不算太高，目前的人數是兩千三百萬人口的幾百個，不過就是發作起來，就相當的需要重視。所以為什麼我們一定要來講，是因為過往不知道，現在一旦知道了，就醫學發展到一個地步的時候，就趕快跟大家介紹，避免後面有更多人被錯誤的對待，或在醫療的路上走太多冤枉路。

【延伸閱讀】康健雜誌-你不能不知的罕見皮膚疾病｜全身型膿疱性乾癬GPP

📌https://lihi3.cc/QJ49q

「全身長滿膿疱，被異樣眼光看待。」
這是全身型膿疱性乾癬病友常會遇到的狀況
但每個人都不願意生病😢
正確認識疾病，才能試著同理病友，也才能更溫柔地看待彼此

本集重點
📍皮膚科醫師都知道.全身型膿疱性乾癬
📍治療方式要多久才找到
📍除了身體疼痛 心裡也面臨沉重壓力
📍所有的同理都是認識開始
📍照顧的方法有那些
📍醫學進步讓治療出現曙光

在醫界全身型膿疱性乾癬是新的疾病，通常病人一開始遇到什麼問題就找醫生，就算他找錯科別，他也是找醫生，現在皮膚科診所很多，皮膚科醫師都知道怎麼處理這個疾病嗎? 已經跟上了嗎?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，你這個問題真的很好，坦白說我們也是接觸了之後才知道，這也是一位比較年輕的醫師跟我說，其實這個疾病，在早期的皮膚科教科書裡面是沒有的，好像在哪一版之後才有的，所以這表示，如果你去看很資深的皮膚科醫師，他不一定在學校有學過，在臨床上也不見得見過，尤其是診所的醫師，他可能看病人有相似的症狀時，也許不會馬上聯想到或合理的懷疑是全身型膿疱性乾癬，但在後來的皮膚科醫學教育裡面已經有這一塊。

所以這個疾病有沒有跟上在於:
第一除了世代的教育的差異之外。
第二是臨床上真的很少見，因為診斷也不易，又很容易被當成其他疾病診斷。第三是真的病例也不多，即使是現在在醫學中心的皮膚科醫師，他們手上的病人，也不一定每個醫師手上都有遇過這樣的病人，我們有機會問一些比較有經驗的醫師，他們大概也就是有二到五個病人，這樣已經算是多、算是有經驗的。

小編聊到，但是這樣子，其實就算是教科書有教到，他執案的過程當中一直沒遇到，也不會真的變成是他會的，因為醫生也是人，他學到但一直也沒有機會去做治療，對這個疾病也會是陌生，有可能他根本在第一時間，不會去想到會不會是全身型膿疱性乾癬，所以看起來，在醫生教育還需要花很多的心思。這也是Katrina花很多心力在做的事情，第一個是幫台灣藥業更了解一下全身型膿疱性乾癬到底是什麼，也讓更多的醫生一起來更了解，所以這樣子醫生都在一個水平很高的狀況下，下一次任何一個病人，他就不會走冤枉路走太遠，或者是繞道去了。

【延伸閱讀】 康健雜誌-你不能不知的罕見皮膚疾病｜全身型膿疱性乾癬GPP 📌https://lihi3.cc/QJ49q

小編問到，Eileen妳接觸了不少病友，如果他是非常嚴重的，應該很容易被找到，但是若不是很明顯的病徵，他們真正被確認是全身型膿疱性乾癬的時間，會經過多久的時間?

負責疾病衛教溝通公關Eileen談到，目前聽到的大概有好幾個月，甚至到年的都有，因為聽過有些病人，在皮膚有症狀的時候，像我也是會先到我家附近的皮膚科診所看一下，如果工作又忙，下了班最快能夠奔去也是皮膚科診所，我如果看了一家擦了都沒有好，可能就會想要換另外一家，有的病人就換了二、三家之後都沒有好，甚至越來越嚴重，那個時候才有可能被再轉介到大醫院去。

當然也有聽過比較幸運的情況，是他可能一開始發作就非常嚴重，所以他就被送到急診去，很幸運的在急診室有皮膚科醫師照會，同時又遇到可以幫他做診斷的醫師，才有可能快一點，所以情形是蠻多樣的，我相信如果大家對這個疾病，在完全不認識的情況下，是不會想到有可能是全身型膿疱性乾癬，就在外面一直繞路。

小編說到，他全身發作，但我們竟然覺得他幸運，真的有點悲傷。不過這真的要持續去教育民眾，因為如果是跟生命相關的疾病，尤其我們都不知道後面有沒有那麼幸運，我們發作是小小發作，還是是猛一來就非常嚴重的情況。

其實很難想象，病人面對疾病發作的心理狀況，應該外表表徵這麼明顯，心理壓力應該是大的，如來賓有特別提到，有些人會怕去碰到他，覺得會被傳染，他們通常還有什麼樣子的心理壓力嗎?

負責疾病衛教溝通公關Eileen談到，目前聽到病人分享的，就是除了別人看到怕會被傳染以外，還有一種就是他的日常生活影響也非常的大，就沒有辦法正常的生活跟工作，比如說他有一個正職上班的工作，如果發作頻率比較多，可能就沒有辦法上班，要一直請假，因為這一定是要看醫生，甚至要住院，所以對病人來說，也是非常大的心理及經濟壓力。

再來就是如果我是病人，我自己在發作的時候，可能自己沒有辦法自理，就會需要家人來照顧，所以我們講到全身型膿疱性乾癬，是很多原因會誘發疾病的發作，可是當他發作的時候，又有更多的壓力在病人身上，如果疾病控制又不好的情況之下，真的非常受折磨的。

負責疾病衛教溝通公關Eileen分享，之前我們有醫師分享一些比較極端的案例，譬如說有一個醫師，他提到一個病人，他從小就發作，因為我們剛有提到有一些病可能突變的關係，所以在很小就發作，就必須一直靠藥物控制，可是藥物控制他會造成病人，因為疾病的狀況沒辦法正常就學，而藥物控制的關係可能又造成本身有其他的狀況，像是身材會比較矮小一些，個案病人比較極端，可能真的發作次數很高，造成他根本沒有辦法好好讀書，完成正常的教育。

這當中我覺得很大的一個問題，是正常發作期在二到四周，也許他忍一忍1年就是三個月就過去了，可是他的發作次數高，不是只有影響到他這三個月，它會影響到學習、工作，這一連串影響下來，連經濟與家庭都有可能受到的影響，就這三個月卻會影響到他後面或中間的每一段期間，而且有可能還是會一直持續，被疾病帶來很重大的影響，當然這是一個比較極端的案例。

負責疾病衛教溝通公關Eileen分享，另外有聽過一位醫師的分享，他自己是醫師，本身也是全身型膿疱性乾癬的病人，所以我覺得他算是帶給我蠻大鼓舞，很值得去做為一個典範，也會讓我們想想，可以怎麼樣去幫助病人，因為這位醫師也是蠻小的時候就發現，可是他的家庭環境對他是很照顧的，所以他在成長的過程當中，並沒有因為疾病中斷他的學業，甚至他還可以成為醫師，我相信他們必須要做出很多的努力，甚至像他家人要花很多時間去照顧他，他自己也要做很多的調適。

他有跟我說過一個部分令我蠻動容的，就是他說，因為他有這個疾病的關係，他的父親會擔心，他到學校會被同學用異樣的眼光看待，所以他的父親還到學校去跟他的同學們做一些溝通，告訴他們說，他身上的疾病不是傳染疾病，請大家不要害怕，我覺得這就是一個很好的典範。

我們剛剛有強調說，他不是一個傳染疾病的原因，就是希望大家要用正確的態度跟眼光，很多時候也不是只有病人，病人其實本身就已經很受折磨了，當然他的家庭也是，但是在其他圈圈以外的人，我們是怎麼樣去看待這件事情，可以怎麼樣去支持他們，盡量不要因為疾病，而讓他們的生活陷入很痛苦的狀態。

小編談到，所有的同理其實都是從認識開始，這也是為什麼我們一定要介紹這些疾病，就是讓大家知道，生病都不是大家自己的選擇，所以看到別人生病也不要，因為他生病我沒有這樣子，就對人家投以異樣的眼光，或者是一直看他。這讓又想起，我們台灣有很多皮膚的疾病，比如說紅斑性狼瘡、魚鱗癬症，或者是一些其他比較嚴重的疾病，通常都會被人家說，上輩子做壞事、你一定是上輩子欠人太多，這一世來還債這類的說法，這真的就沒有必要，希望我們也尊重別人的存在，別人也是徹頭徹尾的一個人，我們應該去看到他面對疾病的付出跟犧牲有多少，反而更應該尊重人家可以在遇到疾病時的態度，因為換我們自己不見得都能處理的比他好，我們的家人都不見得能處理的比他的家人更好，所以我們老是在講，同理是從理解開始，這是非常的重要的。

我們談到全身型膿疱性乾癬，疾病發作有時候會大爆發，有時候可能是小小發作，但是你掌握不住，爆發之後整個的照護，其實是非常重要的，這疾病如果很常發作，其實家裡的人需要花很多的心思照顧他，說不定連家裡人的工作、經濟也是一個問題一個挑戰。可是現在有什麼照顧的方法嗎? 而過往都是把它放在乾癬裡面，它就是一個乾癬的藥物可以治療嗎?

負責皮膚疾病的MSL Katrina提到，在治療的藥物部分，其實有一些是傳統藥物，這就跟乾癬不太一樣，但的確在生物製劑部分目前是有嘗試，就是有醫師會考慮使用生物製劑做治療，的確也是有一定程度的效果；而傳統藥物的話，可能就像是A酸有一個很大的問題，就是它會有致畸胎性，所以對於女性來講，不是每一個女性都能使用，如果有要懷孕的話，你用的話至少要停兩年，你才可以懷孕。

小編談到，所以也就是說，因為醫學一直都是這樣子，現在有這個疾病，它的專屬藥物都要花好幾年研究，才能了解越來越多，所以用現有的藥物拿來治療，比如說皮膚表徵，我就先治療皮膚，如果他內臟也受影響了，就看看還有沒有其他的藥物，比如說我們常介紹的肺纖維化，有一些比如說硬皮病的病人，他皮膚就是用皮膚的照料方式，可是硬皮病的病人，如果肺也硬掉了，就比較容易肺纖維化的話，那就有肺纖維化的藥物來照顧，所以顯然這一群病人皮膚，大概也是皮膚表徵的治療。

目前有慢慢的去找到他的致病原因，以及更好的藥物發現嗎?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，的確有的，如果我們講傳統的，還是要回到乾癬的部分，大家可能會從過去的研究看到，它是在所謂的介白素的部分，需要去做一些抑制，就是現在生物製劑的做法是這樣，這些其實都是在他免疫調控的一環當中。剛剛講到經過很長一段時間，從1910開始，有人發現這疾病之後，就陸陸續續發現到，直到在2010年之後，有發現有一個新的號碼的介白素36號，他其實是跟全身型膿疱性乾癬有關的介白素，目前知道只有一種。

其實這件事情有點複雜，因為在整個免疫調控過程當中，它其實有分上下游，所以它其實到後來，的確還是在介白素之間互相的調控，他們彼此之間還是會互相的影響，所以在現有治療上面，的確是用一些生物製劑上，用現有的介白素的確是有效果，但是比較新的話，就是如果我們知道它最主要的比例跟比重上，比較倚重的應該是介白素36號。

小編問到，針對介白素36號作用出來，是可以讓他不急性發作? 還是當他急性發作起來，趕快把它壓下去呢?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，以現有的資料來說，就是在急性發作的時候去做治療，的確是進行中的臨床試驗裡面。因為畢竟剛剛小編講到一件很重要的事情，就是不確定性這件事情，我們的病人也有提到，就是疾病何時發作他不會知道，但也許他們快要發作的時候，會覺得自己身體怪怪的，可是這件事情的不確定性還很高，所以像我們的病人會提到說，他其實就很難安排旅遊或很大的事情，像是結婚這種事情，沒有一個新娘會希望，自己結婚的時候身上長滿膿疱，所以就是不確定性，我覺得這件事情還是蠻重要，所以進行中的臨床試驗就有希望，除了發作起來做治療之外，未來也希望有機會可以讓病人可以長期的使用，可以預防它發作，免於這樣子的恐懼，所以醫學的進步，真的對某一些病人，其實還是非常重要，也許不見得是我們自己用到，可是的確有一些人是可以受惠。

目前全身型膿疱性乾癬病人數這麼少，在台灣它是算在罕病裡面嗎?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，目前沒有算在罕病裡面，也許將來會有機會，畢竟它還是跟遺傳和基因有點關係，但是因為台灣罕病法的規定，基本上，必須要符合罕病法裡面的規定，然後提出申請，要列進罕病名冊裡面，之後才正式成為罕病。

雖然小編承認地下電台很用心賣藥！但偏方還是吃不得啊～～
多點認識就少走點冤枉路！
這集 Katrina 和 Eileen 將分享病友親身故事，千萬不要錯過！
本集重點
📍求醫切誤信偏方
📍乾癬病患會發生全身型膿疱性乾癬嗎?
📍全身型膿疱性乾癬等於乾癬嗎?
📍疾病共病案例不少
📍全身型膿疱性乾癬的病徵有什麼?
📍皮蛇不能只抹藥膏
📍盡速控制病徵減少其他感染機會

負責疾病衛教溝通公關Eileen談到，這裡有一點想補充的，如果我們周遭有朋友發生皮膚有狀況的時候，其實台灣人都會很熱心去建議說：你可以去那裡看、可以去調調身體、然後用這個、用那個。其實我聽到一些醫師的分享，也是有講到說，有的病人就因為這樣，反而又變得更嚴重，或者是他原本可能控制很好

，好像差不多可以來調身體了，結果一調又大發作，這個還是去看中醫的，那更不用說地下電台賣的那種藥。

可是雖然這樣說，目前遇到的幾位病友，因為他們受這個病折磨的時間很長，所以除了西醫以外，其實他們也很想要趕快恢復正常，所以能夠試的都試了，親朋好友的建議他們也去試了，雖然說好像這個疾病還很少人知道，但是可能是跟免疫相關，地下電台或許已經琢磨有一段時間，所以那些病友也都跟著去花了一些冤枉錢試試看，因為想要能夠趕快把疾病控制下來，不要再發作，所以還是建議，真的不要先去誤信偏方，這點真的蠻重要的。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，其實乾癬在目前的理解上面，有一些乾癬病人，它的確是有可能在他治療的過程中，譬如他突然停藥而誘發全身型膿疱性乾癬的爆發，這的確是有的，但不是百分之百都會，因為其實乾癬在鑑別診斷上醫生也覺得蠻困擾，因為有一些乾癬的狀態，它的確有時候會以膿疱的形式，但是它是乾癬，不是全身型膿疱性乾癬，是不太一樣的。這個可能還是要靠專業醫師去判斷，因為真的要確診是全身型膿疱性乾癬，其實醫師除了要做例行的檢查項目之外，還需要了解你過去的病史跟你用藥的狀況，因為就像剛剛提到鑑別診斷不容易，它有時候會跟某一些嚴重的藥物過敏，也會有一些相似的症狀，所以醫師會需要靠你的這些病史來佐證相互關係。

如果回到乾癬的話，就不是每一個乾癬的病人，都會發生這樣的狀況，所以乾癬這樣的免疫疾病，其實還是需要長期控制，也是會希望鼓勵病人說，你原有的疾病，你還是要定期做藥物治療跟控制。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，不一樣的，有趣的地方是，這兩件事情可能是分別獨立，但是它也有可能同時存在，因為的確也有研究發現，有一些乾癬的病人，他會是全身型膿疱性乾癬的共病，它會同時存在；那也有一些病人，他過去從來都沒有任何的乾癬，也沒有全身型膿疱性乾癬，當他發作了之後，他的全身型膿疱性乾癬，的確是會可能1年有一、二次，二、三次的發作頻率，除此之外，他有可能後面也會再出現，我們所謂的一般的乾癬。因為它是一個很長期的疾病，所以先後順序的發展，其實大家也都還在學習跟了解當中。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，講到共病這件事情，畢竟是一個免疫疾病，所以的確有發現這些病人他有糖尿病，或者是關節炎，的確還是有一定的比例的病人，會有共病發生，因為免疫裡面，其實就有像風濕性關節炎這類相關的。

小編提問，如果本身是免疫家族疾病的病友，需要特別去注意這個嗎?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，我覺得特別注意是一定是要的，但是不用過度的恐慌，因為我覺得病人其實蠻辛苦，就是不管你是哪一種免疫疾病，尤其像全身型膿疱性乾癬會有大爆發這種，你可能其實就是長期處在一個恐懼的壓力之下，很怕他發作，但是我覺得很多時候，還是正確的認識面對現實，但是不要過於恐慌，也許有可能你的免疫的狀況，會有一些相關聯的共病會發生，但不是別人發生就一定會在你身上，尤其在醫學這麼進步的情況之下，其實有很多新藥，都會陸陸續續研發出來，我們還是可以有很好的希望與期待。

小編談到，其實醫學發展，說真的是需要很多時間的累積，所以我們先提醒一下大家，如果你身邊的朋友，有一些皮膚上的特殊狀況，如果是有膿疱狀況可能要提醒他，或者是把我們的影片分享給他，讓他留意是不是這個特殊的狀況，當然我們希望不是，因為它的發生率一直維持很低。

如果對一般人而言，什麼樣子的皮膚狀況或身體狀況，應該要意識到有可能是全身型膿疱性乾癬，就要去找皮膚科醫生呢?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，我覺得還是膿疱，我們在跟醫師了解過程當中，哪些部分是，哪些症狀是，醫師認為一定要做合理的聯想，因為在診斷上的確就是膿疱，如果你同時感覺嚴重的疲倦、又有發燒的情況，它就是一個發炎的狀況，有一些病人會形容他的狀態，就是覺得裡面很熱，外面很冷，因為它就是處在發燒的狀態，就是畏寒，這是病人有形容過的，如果有這幾種徵狀都會建議，可以做合理的懷疑，有可能是全身型膿疱性乾癬，盡快安排到皮膚科或者是急診就醫。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，膿疱的顏色是白色它應該會是一片，它不是因為細菌感染的膿疱，而是你自己免疫的狀況，它會讓嗜中性白血球聚集在你的皮膚，可能會是一塊一塊，身上會不止一處一片紅，而且會出現很多塊，這時你就應該要合理的懷疑，這不是只是一般的感染。

小編說到，所以如果發現皮膚，有好幾處一整片有著膿疱，而且發現膿疱密集的偏白，就應該要留意，可能他生成的是從一顆顆到一片到一整處，是漸漸形成，或者就一整個蹦就出來，大概也不用問、也不用教，就直接要馬上送急診就醫。

小編提到，看到膿疱一片就讓我想到皮蛇，我們就談談皮蛇，它一長就是一條，比如說膿疱它就長一條，或者一片一塊，可是很多人也是不去看醫生，就是因為不去看醫生，後來就傷到神經，變成穿衣服吹風都會痛。像我們這些上班的人，尤其工作壓力大的，要特別留意皮蛇，他就是免疫低下的時候，有可能會發作。尤其台灣人幾乎都有水痘病毒，如果你都覺得已經一片一條了，就應該要去看醫生，但就是沒有去看醫生，想說是皮膚感染或者是抹抹藥膏就好，可是偏偏皮蛇就是會傷害到神經，這點真的不要輕忽。

全身型膿疱性乾癬就是會有大片膿疱，或者你身上有一些不正常的膿疱，其實就可以稍微想一下，有沒有可能是，因為我們真的很容易，把皮膚的疾病就當做感染，隨便就忽略過去。

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，其實病人常常都要在外面的診所，徘徊一段時間，我記得之前有一個統計資料，國外好像有提到有個平均值是半年，我覺得因為疾病會有發作跟比較好，而且可能發作完之後，他就想說可能就好了，也不多想，可能等下次發作起來，他可能回過頭再去找不是很合適的西藥。所以如果你可能看一段時間沒有好，或者是說你的狀況跟我們今天提到的，你覺得事有蹊蹺，可能還是要到醫學中心的皮膚科去看看。

小編說到，所以醫學環境有賴MSL，為我們傳遞這個疾病資訊讓更多的醫生知道，因為他要學的東西實在是太多，就把這些整理給醫生們；然後一般人，就是對這個疾病的認識不用很熟，但是起碼要有想到有可能是它，避免它一發作就是這麼恐怖，全身型膿疱性乾癬真的有點凶猛。

全身型膿疱性乾癬很多人是什麼徵兆都沒有，一發病可能就是來一個最猛烈的，其實真的很辛苦，好好的治療的話，他的膿疱會趕快下來嗎? 所謂治療，把它壓下來，意思是把膿疱壓下來嗎?

負責皮膚疾病的MSL Katrina談到，我覺得醫師目前在臨床上最希望，就是病人的發炎的症狀能趕快趨緩，膿疱趕快消除，所以現在的治療，的確有機會在二個星期左右膿疱可以完全消除，但是我們會希望時間越短越好，因為大家都很希望，趕快回到正常的生活，因為膿疱到底是感染，或者是免疫引起的，畢竟皮膚是人體最大的器官，當他今天有個破口的時候，它就很容易不是原本的全身型膿疱性乾癬，因為他有一個傷口，就會造成後面的感染，這也是醫師在治療上面會蠻擔心的，所以醫生有可能，會在你治療過程當中會使用抗生素。

小編談到，全身型膿疱性乾癬聽起來非常辛苦，當然這它就是一張照片可以交代完，如果真的要讓大家知道這個疾病，知道它是什麼，它跟我們之間的關係，到底我們要能為疾病做什麼? 留意什麼?真的後面還有很長一段路，希望全身型膿疱性乾癬有越來越多人知道，將來的病人可以少走一點冤枉路，可以讓自己的生活品質可以更好一點，再怎樣都不要發生性命交關的危險。

【延伸閱讀】 元氣網-全身型膿疱性乾癬難診斷 📌https://lihi3.cc/pIV7K

【延伸閱讀】康健雜誌-你不能不知的罕見皮膚疾病｜全身型膿疱性乾癬GPP 📌https://lihi3.cc/QJ49q

謝謝你的閱讀，請給小編一個愛心吧！並把文章收藏起來！也請多多分享和留言交流~

Follow 小編在那邊 👍Facebook 💖Instagram 😀Youtube

🎧各大Podcast平台【 Apple Podcast｜Spotify｜Google Podcast｜KKBOX 】